«Humanizar la muerte», el pedido de familiares de fallecidos con coronavirus
Acompañar al ser querido durante la internación y en su etapa final, recibir información y sostén emocional y psicológico son algunas de las demandas de los familiares de personas fallecidas con coronavirus, que fueron contempladas en las recomendaciones que publicó esta semana el Ministerio de Salud, pero especialistas en cuidados paliativos marcaron la necesidad de «humanizar» este proceso «aún y más allá de la pandemia».
«Nadie puede imaginar cómo quedamos nosotros, hijos, esposos, nietos. Perder una persona en estas circunstancias está fuera de cualquier lógica de humanidad. Yo en ese momento sólo pude entender que no había espacio para quienes quedamos porque todos los recursos están puestos en quienes están internados», contó a Télam Mariela Ludueña, de 41 años, quien perdió a su mamá de 63 por coronavirus el 1 de abril.
Con la voz que aún se le entrecorta cuando habla del tema, Mariela relató que «la última vez que la vi fue en su casa, la abracé y besé como siempre y después no la pude ver más en los 12 días que estuvo internada».
«Hay mucha gente como yo, como mi papá, que nos quedamos en un limbo, sin saber por dónde comenzar a hacer el duelo de algo que ni siquiera se transitó», aseguró.
Esta semana, el Ministerio de Salud emitió un documento con recomendaciones para «garantizar aspectos que permitan a los pacientes afrontar el proceso final de su vida con dignidad y permitir a familiares/allegados la posibilidad de despedida presencial».
Para esto, la familia debe designar a una persona -preferentemente entre 18 y 60 años y buenas condiciones de salud- para que pueda ingresar a ver al paciente con las medidas de protección y firmando un consentimiento.
El documento también permite designar un acompañante en casos excepcionales como niños o personas con discapacidad, aunque no estén en final de vida.
«Mi tía tenía 80 años y estaba en una residencia geriátrica; como hubo muchos contagios mi prima decidió llevarla a su casa. A los pocos días comenzó con síntomas y se determinó que era mejor internarla porque tenía factores de riesgo. Mi prima despidió a su mamá en la puerta de su casa mientras la subían a la ambulancia, nunca más la vio», describió a Télam Adrián, que prefirió no dar su identidad.
El hombre señaló que «desde la obra social nos informaron que no la habían podido ingresar en el centro de salud al que iba siempre en Colegiales y que la iban a llevar a provincia de Buenos Aires; durante horas no supimos dónde estaba».
«Cuando al fin la localizamos, el marido de mi prima fue a verla, no pudo pasar pero pudo hacerle llegar un celular mediante el cual logramos hablar unos días porque otra paciente joven la ayudaba», contó.
Adrián describió que el resto de la internación la única noticia que tenían era «un llamado telefónico diario donde nos informaban aspectos de su salud biológica, pero nada sabíamos de si estaba asustada, triste, si alguien le hablaba o estaba completamente sola».
«Mi tía murió esta semana, mi mamá, o sea su hermana, tampoco pudo ir al cementerio, fue tal su necesidad de estar que nos pidió si podíamos sacar fotos o filmar», relató.
Sobre estas situaciones, Marisa Medina, psicóloga especialista en Cuidados Paliativos, señaló que «cuidar, despedirse y participar de rituales son procesos necesarios para vivir esa experiencia con el menor sufrimiento posible y para transitar un duelo saludable».
«Los rituales marcan el pasaje del ser querido de la vida a la muerte, pasaje que inaugura la pérdida definitiva y su consecuente proceso de elaboración que es el duelo, facilitan la expresión de dolor, y reafirman los vínculos con la comunidad a través del apoyo y la contención», precisó.
Entre miles de historias anónimas de personas que no pudieron cumplir con estos rituales, hubo dos que tuvieron repercusión mediática: una fue la de Solange Musse, la joven enferma de cáncer que residía en Córdoba a la que su padre no pudo ver por las restricciones sanitarias.
La otra fue la del reconocido pianista Manolo Juárez, cuya hija Mora escribió una carta pública en la que contó su experiencia. «Cuando ingresó por guardia, nadie me comunicó que no lo iba a abrazar hasta un mes después. Nadie nos anticipó que al internarse se ponía en funcionamiento el tan mencionado protocolo de pandemia, ese tan cruel que no nos permitió ni un beso de despedida, ni poder explicarle el motivo de su internación, ni el modo en que permaneceríamos en contacto, para aunque fuera, se supiese sostenido a la distancia».
Por su parte, la psicóloga y doctora en bioética, Gisela Farías, sostuvo que «todas las personas tendrían que tener el derecho de acompañar a un ser querido, durante toda la internación y, por supuesto, en el final de vida; utilizando las protecciones necesarias eso no debería generar problema ni para el acompañante ni para el sistema de salud».
«También se debería pensar en relación a los límites de edad que ponen algunos protocolos, ¿por qué una persona de 15 años o alguien de 61 no puede ver a su ser querido?», se preguntó Farías.
«Puede ser que el adulto mayor cuidador, aún en riesgo, prefiera priorizar su derecho a despedirse. Que sea mayor no lo priva de su derecho a decidir sobre lo que valora, y si no le permiten la despedida por ‘cuidarlo’ sería un paternalismo, o suponer que el mayor no tiene competencia para elegir evaluando riesgos y beneficios», acotó.
Esta semana, en la Ciudad de Buenos Aires se promulgó una ley para permitir la visita a pacientes con Covid-19 en estado crítico; en tanto que hay centros de salud que ya venían trabajando con protocolos como el Hospital Rossi, en La Plata, o el Mater Dei porteño, entre otros.
«Hay una deuda pendiente en el sistema de salud de recursos suficientes organizativos, de estructura y de formación de profesionales que estén entrenados para los cuidados en final de vida», dijo por su parte la psicóloga también especializada en Cuidados Paliativos, Noemí Díaz.
Y concluyó: “En efecto aún no tenemos una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que, más allá de la situación desatada por la pandemia, contemple el acompañamiento y la humanización de los cuidados en esta etapa; esto se nota en los hospitales donde hay muy pocos psicólogos y psicólogas formalizados en los equipos de cuidados paliativos”.